Я познакомился с Крисом в первый месяц своего пребывания в маленькой католической средней школе на северо-востоке Висконсина, где часто бывали вечеринки, где дети сунули сигареты между пальцами школьной статуи Иисуса в натуральную величину и пропустили мессу, чтобы съесть картошку фри в кафе быстрого питания через дорогу. Крис и ее окружение находились где-то рядом с социальной иерархией школы, и она наблюдала за подростковой драмой и абсурдом с холодным, тяжелым пониманием. Я восхищался ею издалека и шаркал по краям ее орбиты, радуясь, когда она жестом приглашала меня присоединиться к ее банде на обед.
После школы мы потеряли связь. Я пошел на восток; Крис остался на Среднем Западе. Чтобы заплатить за учебу в Университете Миннесоты, она продавала бижутерию в универмаге Дейтона. Она вышла замуж за высокого одноклассника по имени Адам и слилась с мейнстримом - стала юристом, родила пару дочерей. Она бегала в YWCA и готовила овсянку на завтрак. Затем в 2010 году, в возрасте 35 лет, она обратилась в реанимацию с болями в животе. Она изо всех сил пыталась описать боль - это не было похоже ни на что, что она чувствовала раньше. Врач сказал ей, что это несварение желудка, и отправил ее домой. Но симптомы продолжали возвращаться. Она очень устала и страдала запором. Она вернулась к врачу. Она сказала, что она не чувствовала себя хорошо. «Конечно, ты устала, - сказал он ей, - ты воспитываешь детей». Вы в стрессе. Вы должны устать. Расстроенная, она обратилась к другим врачам. Они сказали, что ты работающая мама. Тебе нужно расслабиться. Добавьте клетчатку в свой рацион. Проблемы участились. У нее была анемия, и она всегда так устала. Она чувствовала себя сонной, когда пила кофе с другом. «Отдохни, - сказали ей. Попробуйте снотворное.
Получайте удостоенные наград длинные чтения Guardian, отправляемые вам каждое субботнее утро
К 2012 году усталость была настолько сильной, что Крис не мог ходить вокруг квартала. Она засыпала в три часа дня. Ее кожа побледнела. Она чувствовала боль, когда ела. Адам посоветовал ей обратиться к терапевту его детства, который практиковал в 40 минутах ходьбы. Этот врач проверил ее кровь. Ее железо было настолько низким, что он подумал, что у нее внутреннее кровотечение. Он назначил компьютерную томографию и колоноскопию.
Когда они обнаружили опухоль размером с мяч для гольфа, Крис на мгновение почувствовал облегчение. Она была больна. Она все время им рассказывала. Теперь нужно было решить конкретную проблему. Но облегчение было недолгим. Операция через шесть дней показала, что опухоль распространилась на брюшную полость. В 37 лет у Криса был рак толстой кишки четвертой стадии.
Исторически сложилось так, что исследования причин различий в состоянии здоровья - различий в состоянии здоровья и болезней среди различных социальных групп - искали ответы у пациентов: их поведение, их статус, их обстоятельства. Возможно, думали, некоторые пациенты дольше ждут, прежде чем обратиться за помощью, или они не подчиняются предписаниям врачей.
Возможно, пациенты получают меньше вмешательств, потому что они так предпочитают. Для чернокожих американцев неравенство в состоянии здоровья долгое время считалось причиной телесных повреждений пациентов, и эта идея была продвинута расизмом в области медицины 19-го века. В медицинских журналах публиковалось бесчисленное количество статей, в которых подробно описывались выдуманные физиологические недостатки чернокожих американцев; Статистические данные, указывающие на повышенный уровень смертности в конце 19 века, рассматривались как свидетельство не социального и экономического угнетения и исключения, а как свидетельство физической неполноценности.
В этом столетии исследования все больше сосредотачиваются на социальных и экологических детерминантах здоровья, в том числе на том, каким образом различия в доступе к страхованию и уходу также влияют на результаты в отношении здоровья.
Разрушительное разрозненное воздействие Covid-19 на цветные сообщества ярко освещает эти факторы: непропорциональное бремя может быть связано с сетью социального неравенства, включая более опасные условия труда, отсутствие доступа к основным ресурсам и хронические состояния здоровья, возникающие из-за продолжающегося подверженность неравенству, расизму, изоляции и загрязнению. Для трансгендерных людей, особенно для цветных трансгендерных женщин, бремя болезней огромно. Транссексуалы, маргинализация которых приводит к высоким уровням бедности, дискриминации на рабочем месте, безработице и серьезным психологическим расстройствам, сталкиваются с гораздо более высокими показателями хронических состояний, таких как астма, хроническое легочное обструктивное расстройство, депрессия и ВИЧ, чем цисгендерное население. Опрос, проведенный в 2015 году среди почти 28 000 трансгендеров в США, показал, что треть не обращалась за необходимой медицинской помощью, потому что не могла себе ее позволить.
Совсем недавно исследователи также начали искать различия, которые происходят в поставщиках услуг - различия в том, как врачи и другие медицинские работники относятся к пациентам. И исследование за исследованием показывают, что они относятся к одним группам иначе, чем к другим.
Например, чернокожие пациенты с меньшей вероятностью, чем белые пациенты, получат обезболивающие от тех же симптомов, - образец разнородного лечения, который сохраняется даже для детей. Исследователи связывают это открытие с ложными стереотипами о том, что черные люди не чувствуют боли в той же степени, что и белые люди, - стереотипы, восходящие к движимому рабству и использовавшиеся для оправдания бесчеловечного обращения.
Проблема пронизывает медицинское образование, где «раса» представлена как фактор риска для множества заболеваний, а не как накопление стрессоров, связанных с расизмом. Чернокожие иммигранты из Карибского бассейна, например, имеют более низкие показатели гипертонии и сердечно-сосудистых заболеваний, чем чернокожие люди, рожденные в США, но через пару десятилетий их показатели заболеваемости увеличиваются по сравнению с чернокожим населением, родившимся в США, что обычно приписывают к особому расизму, с которым они сталкиваются в США.
Темнокожим пациентам также предоставляется меньше терапевтических процедур, даже если исследования учитывают страхование, тяжесть заболевания и тип больницы. При сердечных приступах у чернокожих людей меньше шансов получить медицинскую помощь, основанную на рекомендациях; в отделениях интенсивной терапии сердечной недостаточности они реже обращаются к кардиологу, что связано с выживаемостью.
Эти предубеждения влияют на качество многих других взаимодействий в клиниках. Врачи тратят меньше времени и меньше эмоционально взаимодействуют с пациентами с ожирением. Трансгендеры сталкиваются с явными предрассудками и дискриминацией. Опрос 2015 года также показал, что в предыдущем году треть респондентов имели негативный контакт с поставщиком медицинских услуг, в том числе им было отказано в лечении. Почти четверть были настолько обеспокоены жестоким обращением, что избегали необходимой медицинской помощи. Таким образом, трансгендеры могут оказаться перед опасным выбором: раскрыть свой статус трансгендера и подвергнуть риску дискриминацию или скрыть его и подвергнуть риску ненадлежащее обращение.
Несмотря на то, что медицинские работники, как правило, не собираются предоставлять лучшее лечение одним людям за счет других, необъективная предвзятость может нанести разрушительный ущерб.
Сказали, что ее симптомы, которые становились все более неуправляемыми, не были серьезными. Женщины как группа получают меньше и менее своевременных вмешательств, меньше болеутоляющих и реже направляют к специалистам. Одно исследование, проведенное в 2008 году с участием почти 80 000 пациентов в более чем 400 больницах, показало, что женщины, страдающие сердечными приступами, испытывают опасные задержки с лечением и что оказавшись в больнице, они чаще умирают. После сердечного приступа женщины с меньшей вероятностью будут направлены на кардиологическую реабилитацию или назначены правильные лекарства. Критически больные женщины старше 50 лет реже получают меры по спасению жизни, чем мужчины того же возраста; женщины, у которых болят колени, в 22 раза реже получают замену коленного сустава, чем мужчины. 2007 Канадское исследование почти 500 000 пациентов, показало, что после корректировки на тяжесть заболевания, женщины провели более короткое время в отделении интенсивной терапии и реже получать жизнеобеспечение; после 50 лет вероятность их смерти после тяжелой болезни значительно выше.
Цветные женщины подвергаются особому риску плохого обращения. Анализ их опыта родов в 2019 году показал, что они часто сталкивались с снисходительным, неэффективным общением и неуважением со стороны поставщиков; некоторые женщины чувствовали себя запуганными, заставляя делать кесарево сечение. История родов Серены Уильямс к настоящему времени хорошо известна: у звезды тенниса были сгустки крови, но когда она распознала симптомы и попросила немедленного сканирования и лечения, медсестра и врач усомнились в ней. Уильямс наконец-то получила то, что ей было нужно, но игнорирование женских симптомов и дистресса способствует более высокому уровню материнской смертности среди чернокожих женщин, коренных жителей Аляски и коренных американцев.
Действительно, одни только чернокожие женщины в США в три-четыре раза чаще умирают от осложнений при родах, чем белые женщины.
Существует также структурная причина неполноценного ухода: женщины исторически исключались из большинства медицинских исследований. Причины различны: от желания защитить женщин, вынашивающих ребенка, от лекарств, которые могут нарушить развитие плода, до предположений о том, что женские гормоны могут затруднить исследования, до неявного суждения о том, что мужские жизни просто более достойны спасения. Многие важные исследования старения и сердечно-сосудистых заболеваний никогда не включали женщин; все-мужчины, исследование сердечно - сосудистых заболеваний имени MRFIT возникла из мышления, что мужчины кормильцы, имеющих сердечные приступы был национальный кризис, несмотря на то, сердечно - сосудистые заболевания также являются ведущей причиной смерти среди женщин. В одном особенно вопиющем примере исследование 1980-х годов, посвященное изучению влияния ожирения на рак груди и рак матки, исключало женщин, потому что мужские гормоны были «проще» и «дешевле» в изучении.
Основой этих практик было рабочее предположение, что мужчины были людьми по умолчанию, а женщины были подкатегорией, которую можно было безопасно исключить из исследований. Конечно, здесь есть логическая проблема: утверждение состоит в том, что женщины настолько сложны и непохожи друг на друга, что их нельзя включить в исследования, и в то же время они настолько похожи, что любые выводы должны беспрепятственно распространяться на них. В 90-е годы Конгресс США настаивал на том, чтобы медицинские исследования, финансируемые Национальными институтами здоровья, включали женщин; Ранее во многих исследованиях не учитывались и женщины, что может помочь объяснить, почему женщины на 50-75% чаще испытывают побочные эффекты от лекарств.
Как указывает социолог Стивен Эпштейн, медицина часто начинается с категорий, которые имеют социальное и политическое значение, но они не всегда актуальны с медицинской точки зрения. Опора на такие категории, как расовая принадлежность, рискует стереть социальные причины неравенства в отношении здоровья и может закрепить ложные и пагубные идеи, укоренившиеся в медицинской практике. В то же время игнорирование таких различий, как пол, опасно: из-за их исключения женские симптомы не были хорошо изучены с медицинской точки зрения. Врачам, например, сказали, что женщины обращаются с «атипичными симптомами» сердечных приступов. На самом деле эти «атипичные» симптомы типичны - для женщин. Они были «нетипичными» только потому, что не были изучены.
Женщины и мужчины также различаются по своей восприимчивости к разным заболеваниям, а также по течению и симптомам этих болезней. Они по-разному реагируют на некоторые препараты. Женские почки медленнее фильтруют отходы, поэтому некоторым лекарствам требуется больше времени, чтобы вывести их из организма.
Эта нехватка знаний о женском теле привела к тому, что врачи увидели различия там, где их нет, и не заметили различий там, где они есть. Как утверждает журналист Майя Дузенбери в своей книге «Вредоносный», это невежество также пагубно взаимодействует с историческими стереотипами.
Когда малоизученные симптомы у женщин не соответствуют учебникам, врачи называют их «необъяснимыми с медицинской точки зрения». Эти симптомы затем можно классифицировать как психологические, а не физические по своему происхождению. Тот факт, что так много женских симптомов «необъяснимы с медицинской точки зрения», усиливает стереотип о том, что женские симптомы являются чрезмерной реакцией без медицинской основы, и ставит под сомнение все рассказы женщин об их собственном опыте. Одно исследование показало, что, хотя мужчины с синдромом раздраженного кишечника чаще проходят сканирование, женщинам, как правило, предлагают транквилизаторы и советы по образу жизни. В ответ на ее боль и усталость моей подруге Крис посоветовали немного поспать.
ТВрач, который, наконец, назначил правильные анализы для Крис, сказал ей, что в своей практике он видел много молодых женщин, чьи диагнозы откладывались, потому что их симптомы были связаны со стрессом. Действительно, исследования показывают, что женщины во всем мире с задержкой получают правильный диагноз многих заболеваний, включая болезнь Крона, синдром Элерса-Данлоса, целиакию и туберкулез. Исследование, проведенное в Великобритании в 2015 году с участием более 16000 пациентов, также выявило отсроченные диагнозы многих типов рака - например, рака мочевого пузыря, желудка, головы и шеи, рака легких и лимфомы. Как утверждает Дузенбери, проблема усугубляется тем фактом, что врачи редко получают отзывы о своих ошибочных диагнозах.
Они никогда не узнают, в чем они ошиблись.
По оценкам, диагностические ошибки являются причиной 80 000 смертей в год в США. По оценкам, когнитивные факторы играют роль в 75% этих случаев. Что можно было сделать в случае с Крисом? Конечно, очень важно, чтобы врачи осознавали свою способность принимать предвзятые решения и свою мотивацию преодолевать ее. Мы знаем, что предубеждения чаще возникают, когда люди подвергаются психологическому стрессу. Также могут помочь конструктивные и совместные контакты с представителями других социальных групп. Но есть другой подход к снижению предвзятости, который может поддержать все эти усилия, обеспечивая еще один уровень защиты от риска межличностной предвзятости.
Эллиотт Хаут - хирург-травматолог в больнице Джона Хопкинса в Балтиморе. Приветливый и приветливый, он выглядит счастливее, когда говорит о безопасности. Стол в его офисе завален книгами о предотвратимых случаях смерти. Записка, прикрепленная к его компьютеру, гласит: «Уменьшите количество системных ошибок».
В других частях страны травматологическое отделение может увидеть аварии на ферме или мотоциклы. В Хопкинсе многие пациенты с травмами становятся жертвами огнестрельных или ножевых ранений. Один пациент прибыл с осколком пивной бутылки, все еще застрявшим у него на шее, и слово «Budweiser» было прекрасно читаемо по всей длине зазубренного стекла.
Около 15 лет назад Хаут попросили руководить усилиями по улучшению травматологического отделения Хопкинса. Цель заключалась в том, чтобы улучшить результаты для пациентов за счет улучшения работы врачей. Когда Хаут погрузился в данные больницы, он обнаружил, что у пациентов с поразительно высокой скоростью образовывались тромбы.
Сгусток крови под электронным микроскопом. Фотография: Научная фотобиблиотека / Алами.
Сгустки крови - состояние, которое угрожало жизни Серены Уильямс, когда она находилась в роддоме, - представляют собой студенистые шарики из слипшихся клеток крови, которые могут перемещаться по кровеносным сосудам и блокировать кровоток в легких. В США они убивают около 100 000 человек в год - больше, чем рак груди, СПИД и автомобильные аварии вместе взятые. Многие из этих сгустков можно предотвратить, если врачи назначат правильную профилактику образования сгустков. В некоторых случаях это средства для разжижения крови; в других - механические «сжимаемые» ботинки, которые надуваются и сдуваются вокруг ног, чтобы заставить кровь двигаться. Но в Хопкинсе только треть пациентов из группы высокого риска получали правильную профилактику образования тромбов, как выяснил Хаут. «Мы помещали пациента в операцию - обычную операцию - и через неделю они умирали от тромбоэмболии легочной артерии», - сказал он мне, когда мы сидели в его офисе на востоке Балтимора, рядом с грудой деревянных пазлов. И эта проблема не была специфической для Хопкинса: в больницах по всей стране пациенты получали надлежащую профилактику тромбов только около 40% времени - проблема, которую Американская ассоциация общественного здравоохранения называла кризисом.
Хаут не понимал, почему врачи не назначают правильные вмешательства. Возможно, подумал он, они переоценили риски предотвращения образования тромбов, потому что пациенты, у которых развились осложнения от препаратов, разжижающих кровь, всплывали в памяти легче, чем те, кого лечили успешно. Хаут не думал о неравенстве; его целью было улучшить профилактику тромбов для всех.
Для этого Хаут и его команда использовали подход, разработанный Питером Проновостом, другим доктором Хопкинса, чей собственный отец умер из-за неправильного диагноза рака. Компания «Проновост» разработала методику улучшения медицинского обслуживания, адаптировав подход, используемый в авиации: скромный контрольный список. Контрольный список - это то, на что он похож - напоминание обо всех обязательных шагах, которые должен предпринять врач. Он закрывает дыры в памяти и защищает от человеческих ошибок, чтобы они не складывались. Например, надлежащий уход в отделении интенсивной терапии требует почти 200 отдельных действий каждый день. Осложнения могут возникнуть из-за пропуска хотя бы одного или двух.
подробнее:
46.3к
