«Диагноз Юношеский идиопатический артрит - отказ в оформлении инвалидности угрожает продолжению лечения»

У нас болеет очень тяжело ребенок. В настоящее время ему поставили диагноз Юношеский идиопатический артрит с системным началом 3 ст. активности. Заболели мы с января 2013 г. в первые поставили диагноз ЮРА 7 июля 2013 г. в г.Екатеринбург. Пролежали в стационаре с 18 июня по 3 октября проводимое лечение не пошло, после чего направили в НЦЗД РАМН г.Москва, там мы проходили лечение с 7 октября по 16 ноября. По жизненным показателям, для предотвращения деструктивных изменений в суставах необходимы иньекции препаратом Иларис (стоимость 500000 р. за флакон) 1 раз в 4 недели не менее 2-х лет. Рекомендовано оформление инвалидности по основному заболеванию. По месту жительства в инвалидности отказано. Обосновали что не прошло пол года с момента постановки диагноза и ребенок нормально ходит. Без этого статуса мы не сможем продолжать назначенную терапию и могут возникнуть необратимые изменения в организме. Что нам делать?