Ребенок болен гемофилией А тяжелой степени тяжести. Три раза в неделю получает заменитель фактора 8. После того, как стал.

Здравствуйте! Ребенок болен гемофилией А тяжелой степени тяжести. Три раза в неделю получает заменитель фактора 8. После того, как стал получать октанат, кровоизлияния стали редкими, в стационаре почти не лежим, хотя до этого был на домашнем обучении, постоянно страдал от непроизвольных кровоизлияний, свертываемость была 1 %. Через неделю исполняется 18 лет. Проходит МСЭК. Говорят, что инвалидность не положена, если не докажем, что у него гемартроз, больные суставы. Ходим по кругу, и не знаем, как нам это доказывать, неужели прекратить инъекции и положить, как овощ ждать кровоизлияний. Еще вменяют в вину то, что хорошо учится, ему еще заканчивать школу 11 класс, мечтает поступить в медколледж. В десять лет у ребенка погибла мать, отец не работает, так как занимается ребенком-инвалидом, возит в школу и обратно, на уколы, в больницу. Практически живут на пенсию ребенка. Пенсию по потере кормильца не получает, в ПФР отказали, объяснили тем, что положена только одна пенсия по инвалидности. Сейчас ребенок не будет получать ни одной. Как жить ребенку с тяжелой формой гемофилии, закончить школу, получить специальность. Пока дедушка с бабушкой содержат на свои пенсии, пока не умрут. С уважением, Татьяна Алексеевна - бабушка