Новый сервис юридической поддержки родителей детей с онкологическими заболеваниями запустил фонд «Подари жизнь». Сервис призван помочь семьям онкопациентов сориентироваться в большом количестве документов, с которыми они сталкиваются в процессе лечения, и узнать, что именно им положено по закону. Лечение онкозаболевания часто предполагает взаимодействие с большим количеством документов и необходимость отстаивать собственные права. О многих из этих прав люди до столкновения с заболеванием даже не подозревают, обращают внимание представители благотворительного сектора. На какую помощь в России могут рассчитывать люди с онкозаболеваниями и что делать, если получить положенное бесплатно не удается, — выясняли «Известия».
«С ног на голову»
Новый сервис, который должен помочь родителям детей с онкозаболеваниями в решении юридических вопросов, представили в конце сентября в фонде «Подари жизнь».
Родственникам ребенка в процессе лечения приходится иметь дело с большим количеством бумаг — от оформления больничного до сбора медицинских документов. Кроме того, нередко люди сталкиваются с необходимостью отстаивать свои права на уровне местной власти — например, когда нужно получить нужное лекарство, которое отказываются выдавать бесплатно, пояснили «Известиям» в фонде.
Человеку без опыта сориентироваться в таком количестве справок, выписок и заявлений бывает сложно, говорит директор фонда «Подари жизнь» Елена Шергова. Усугубляется все стрессом, в котором оказываются все члены семьи.
— Даже незначительная болезнь ребенка может выбить любого любящего родителя из колеи. В случае, когда речь идет об онкологическом заболевании у ребенка, жизнь всей семьи переворачивается с ног на голову, — говорит собеседница издания.
Специалисты разделили основную информацию по нескольким ключевым разделам — от оформления больничного листа до вопросов, связанных с обязательным медицинским страхованием, и получения высокотехнологичной медицинской помощи, — изложив ее понятным языком.
Благодаря этому родители смогут получить необходимую информацию под свой запрос, при этом избавятся от необходимости изучать большие объемы юридического текста. А семьи детей из регионов не будут зависеть от времени работы горячей линии, которая доступна по московскому времени, рассчитывают в фонде.
Так, за всё время лечения родители подопечных детей фонда «Подари жизнь» неоднократно обращаются за помощью к юристам организации, рассказала «Известиям» директор фонда «Подари жизнь» Елена Шергова. «И это абсолютно нормально», — подчеркивает она.
Юридическая помощь и поддержка необходима не только родителям детей с онкозаболеваниями, но и взрослым онкопациентам и их родным. Близко с онкологическими заболеваниями сталкивается больше половины населения России (56%), свидетельствуют данные исследования, проведенного НИИ организации здравоохранения и медицинского менеджмента по заказу службы «Ясное утро». При этом онкологический диагноз помимо самого пациента в среднем затрагивает еще трех близких ему людей, отмечается в исследовании.
По всем вопросам, связанным с потребностью в юридической или психологической поддержке, пациентов и их семьи, как правило, консультируют сотрудники благотворительных организаций или представители пациентских сообществ. Нередко люди в целом незнакомы с правами, которые у них есть на бесплатную медицинскую помощь, обращают внимание специалисты.
«Не футбольтесь, когда вас футболят»
Одно из самых распространенных заблуждений в случае с онкологическими заболеваниями — уверенность в том, что излечение невозможно в принципе, либо в том, что лечение будет слишком дорогим и потому для пациента недоступным.
Это может оказать существенное влияние на психологическое состояние пациентов и их близких, а также на их готовность бороться с заболеванием и добиваться лечения, положенного по закону. В реальности получить всю необходимую помощь граждане имеют право и в государственных учреждениях, обращают внимание представители организаций, которые специализируются на помощи онкопациентам.
— Онкологические заболевания лечатся у нас за счет средств ФОМС. Бесплатным это лечение не совсем правильно называть, потому что каждый работающих гражданин оплачивает его из своих налогов. Есть очень небольшое количество лекарств, которые в него не включены, — говорит Ольга Гольдман, руководитель службы поддержки онкопациентов и их близких «Ясное утро». — Но все основные диагнозы туда включены, и ситуация, при которой вам скажут: «У вас рак, но мы вас не будем лечить, потому что вам не положено», не должна возникать.
Однако система лечения по ОМС устроена так, что положенного часто необходимо добиваться. Кроме того, для того чтобы собрать необходимые документы, пройти необходимые манипуляции или посетить консилиумы нужны разъезды, а у онкопациентов, как правило, просто не бывает сил, признает собеседница издания.
— Здесь основной совет — не футбольтесь, когда вас футболят. Сядьте, изучите информацию. Сейчас, наконец, можно сказать, что появилась достоверная информация, в том числе по медицинским вопросам. Большое количество врачей консультирует, в том числе онлайн. В федеральных центрах врачи тоже могут изучить историю болезни и дать свои рекомендации, — говорит она.
Пациенты, как правило, недостаточно информированы о задачах и возможностях системы обязательного медицинского страхования, обращает внимание президент всероссийской ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!», на горячей линии которой также можно проконсультироваться по юридическим вопросам, Ирина Боворова.
— Это те самые пластиковые карточки с номерами, которые есть у большинства из нас. Нет понимания, что это наш защитный ресурс, что это страхователь, который отслеживает качество поставляемых услуг, в полной ли мере они оказаны, — подчеркивает она.
В том числе пациент может обратиться с жалобой на горячую линию своего страховщика, в случае если медучреждение отказывается предоставлять положенные услуги либо лечение, по его мнению, оказывается ненадлежащего качества.
Немногие знают также, что все граждане РФ имеют право на бесплатную высокотехнологичную медицинскую помощь, говорит Екатерина Шергова: «Этот вид помощи оказывается больным, которые нуждаются в уникальном дорогостоящем лечении с использованием сложных научных методов. А детская онкология — это сфера, в которой применяется большое количество новейших лекарств и технологий».
Первое правило
Если появляется необходимость отстоять свои права или добиться необходимого лечения, самый эффективный инструмент — это официальные обращения, адресованные непосредственно в то медицинское учреждение, в ведении которого находится эта проблема, напоминает Ольга Гольдман.
— Нет смысла писать пост в социальных сетях и при этом не написать в больницу, в которой вам что-то не нравится. Это просто не сработает. Это может помочь справиться с эмоциями, но не поможет вам достичь конкретной цели. Первое правило, которое действует во взаимодействии с любым госучреждением, — вам нужно написать письменное обращение, — говорит она.
Точно так же вряд ли сработает обращение сразу в другие ведомства или вышестоящие инстанции: «Если вы что-то хотите от больницы, нет никакого смысла жаловаться сразу в прокуратуру. Начните с главного врача. Письменное обращение в двух экземплярах, один оставляете себе с пометкой о приеме. Прокуратура будет разбираться, только если налицо преступление. Если вы в больницу официально еще не обращались, вероятность, что другое ведомство без доказательства бездействия больницы начнет работать, минимальна», — подчеркивает собеседница издания.
Если, по мнению пациента, что-то идет не так, сначала нужно попытаться договориться мирным путем. Если этого не получилось, более эффективным будет сообщить лечащему врачу, с которым возникли разногласия, о намерении написать обращение в письменном виде на имя главного врача. При этом важно составить его в конструктивном ключе. В службе поддержки всегда рекомендуют писать не жалобы, а обращения или просьбы оказать содействие в получении медицинской помощи, говорит Ольга Гольдман.
В 90% случаев, с которыми сталкивались сотрудники горячей линии «Ясное утро», проблемы решаются еще до письменного обращения. Оно подразумевает необходимость официального ответа в письменном виде, который, в случае отказа, даст пациенту возможность оспаривать его в суде. В большинстве случаев учреждения предпочитают до этого не доводить, говорит эксперт.
Несмотря на то что у пациентов из регионов есть возможность проконсультироваться или пройти обследование в одном из федеральных медицинских центров, в регионах отстаивать свои права и добиваться необходимого лечения по-прежнему сложнее, обращают внимание во всероссийской ассоциации онкопациентов «Здравствуй!».
В том числе нередко пациенты жалуются на то, что местные медицинские учреждения отказываются выполнять протокол лечения, назначенный после осмотра в федеральном медицинском центре, отмечает Ирина Боворова.
— Медицинские учреждения имеют на это право, потому что в конечном счете ответственность за успех лечения и за жизнь пациента несет именно его лечащий врач. Но в этом случае всё равно можно настаивать на проведении федеральной линии, — рассказывает собеседница издания.
Одним из вариантов решения в этом случае может стать проведение телемедицинской консультации с участием регионального и федерального врачей, в рамках которой медики могут прийти к коллегиальному решению о дальнейшей стратегии лечения.
«Я хочу жить, и это нормальное желание»
Тем не менее пока больше шансов в борьбе с заболеванием имеют люди, у которых есть дополнительные ресурсы — например, активные родственники, которые могут поддержать и взять на себя часть задач по взаимодействию с медицинскими учреждениями, отмечает Ольга Гольдман.
— Наиболее уязвимыми всё равно оказываются самые незащищенные — например, люди в регионах, как правило, пожилые, которые всю жизнь честно работали. Им говорят, что у них рак, что это сложное лечение, и они уходят от врача ни с чем. Просто потому, что добиваться, отстаивать свои права для них психологически сложнее, чем смириться. И это ужасно несправедливо, — рассуждает она.
Помимо физической слабости и состояния стресса, которое испытывает человек, услышав диагноз, сказывается в том числе и унаследованная с советского времени ментальность, уверена она: «Я ни на что имею право, мы бедные, у нас ничего нет». Но на самом деле мы богатые, у нас всё есть. Но это надо держать в голове — я хочу жить, хочу человеческого отношения к себе, и это нормальное желание, я имею на это право».
Помимо отказа от лечения отсутствие информации или уверенность в том, что медицинская помощь недоступна по финансовым причинам, может привести к тому, что люди предпочтут доверится тем, кто предлагает за деньги помочь в «лечении» с помощью магии или нетрадиционной медицины либо прибегнут к услугам дорогостоящих, но непроверенных частных клиник, помощь в которых далеко не обязательно окажется квалифицированной, подчеркивают собеседники издания.
Сейчас сориентироваться пациентам и членам их семей, как правило, помогают сотрудники фондов и представители пациентских сообществ.
Горячие линии, предлагающие как психологическую, так и юридическую поддержку, есть и у службы «Ясное утро», и у ассоциации онкопациентов «Здравствуй!», и у фонда «Подари жизнь». Однако для того, чтобы связаться с ними, пациенту сначала нужно выйти в интернет и найти их контакты, обращает внимание Ольга Гольдман.
Для пожилого человека, тем более одинокого, задача может стать невыполнимой. Кроме того, в процессе поиска человек может столкнуться с недостоверной информацией или выйти на неблагонадежную организацию. Более эффективным способом помочь людям справится с новостями о своем диагнозе или диагнозе близких, а также определиться с дальнейшими действиями, является подробное информирование пациентов о необходимых шагах и имеющихся возможностях еще в кабинете у врача.
Сейчас такие стенды есть в больницах, но человек, попав туда, часто оказывается не в том состоянии, чтобы изучать размещенную там информацию, обращает внимание Ольга Гольдман.
— На западе врачи на первом приеме дают пациентам буклеты с информацией об их диагнозе, что где можно получить, и в том числе с контактами проверенных организаций. Чтобы человек мог дома спокойно всё еще раз изучить, когда он успокоится и отдохнет. У нас пока такая система информирования налажена плохо, и ее, конечно, хорошо бы развивать, — резюмирует эксперт.Подробнее ➤
5.7М
