Орфанные заболевания и проблемы получения бессрочной инвалидности - как доказать свои права?

МСЭ сама определит группу и нужно ли переосвидетельствование.

Врачи обязаны руководстовавться установленными Правилами и дать ее сами.

если не дадут обжалуйте решение !!

МСЭ должна определить группу при таком заболевании, в случае непредоставления обращайтесь в суд!

Уважаемая Ирина! Порядок признания лица инвалидом, регламентирован Правилами признания лица инвалидом, утвержденные Постановлением Правительства РФ от 20.02.2006 г. № 95.

Согласно п.5 Правил, условиями признания гражданина инвалидом являются:

а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;

б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);

в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.

При этом во внимание берутся классификации и критерии, установленные Приказом Минздравсоц развития от 23.12.2009 г. № 1013н.

В соответствии с п.7 Правил, в зависимости от степени ограничения жизнедеятельности, обусловленного стойким расстройством функций организма, возникшего в результате заболеваний, последствий травм или дефектов, гражданину, признанному инвалидом, устанавливается I, II или III группа инвалидности, а гражданину в возрасте до 18 лет - категория "ребенок-инвалид".

Инвалидность I группы устанавливается на 2 года, II и III групп - на 1 год.

Категория "ребенок-инвалид" устанавливается на 1 год, 2 года, 5 лет либо до достижения гражданином возраста 18 лет.

Категория "ребенок-инвалид" сроком на 5 лет устанавливается при повторном освидетельствовании в случае достижения первой полной ремиссии злокачественного новообразования, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза.

Согласно п.13 Правил, гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, - категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет:

не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению;

не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма;

не позднее 6 лет после первичного установления категории "ребенок-инвалид" в случае рецидивирующего или осложненного течения злокачественного новообразования у детей, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза, а также в случае присоединения других заболеваний, осложняющих течение злокачественного новообразования.

Установление группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категории "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет) может быть осуществлено при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории "ребенок-инвалид") по основаниям, указанным в абзацах втором и третьем настоящего пункта, при отсутствии положительных результатов реабилитационных мероприятий, проведенных гражданину до его направления на медико-социальную экспертизу. При этом необходимо, чтобы в направлении на медико-социальную экспертизу, выданном гражданину организацией, оказывающей ему лечебно-профилактическую помощь и направившей его на медико-социальную экспертизу, либо в медицинских документах в случае направления гражданина на медико-социальную экспертизу в соответствии с пунктом 17 настоящих Правил содержались данные об отсутствии положительных результатов таких реабилитационных мероприятий.

Гражданам, обратившимся в бюро самостоятельно в соответствии с пунктом 19 настоящих Правил, группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет) может быть установлена при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории "ребенок-инвалид") в случае отсутствия положительных результатов назначенных ему в соответствии с указанным пунктом реабилитационных мероприятий.

Обращаю Ваше внимание, что в случае, если Вы не будете согласны с решением МСЭ, то в порядке пунктов 42-46 Правил, имеет право обжаловать решение МСЭ в Главное Бюро МСЭ, Федеральное бюро СМЭ, либо в суд.