Г.нас вызвали в Пермь,в экспертный состав №7,где был осмотрен мой сын двумя специалистами,назвать их не могу,т.к.

Я,Мальцева Ольга Юрьевна,являюсь матерью ребенка-инвалида с детства,Мальцева Александра Евгеньевича 10.12.1998г.р. Осн.диагноз:Наследственная Микросфероцитарная гемалитическая анемия Минковского-Шоффара,среднетяжелая форма,хронический гемолиз. Соп.диагноз:ВСД,смешанного генеза.ВДСУ,МАРС(аномалия хордального аппарата).Вторичный тромбоцитоз.Сходящийся стробизм. Наблюдается с рождения в ГУЗ Пермской Краевой Детской Клинической Больнице онкогематологическом центре им.доктора Ф.П.Гааза у гематолога. В 2006г. проведена спленэктомия и оперативное лечение по поводу расщелины неба.Ежегодно обследуется в отделение гематологии КДБК. Периодически госпитализируется в стационар по месту жительства.Ежегодно проходим переосвидетельствование в бюро№10 г. Березники,Пермского края,куда не выносимо ехать,дороги все разбиты,поезда не ходят,190 км от нас.Отношения у специалистов медико-социальной экспертизы хамские,объяснить толком ничего не могут,11 лет подряд творится одно и то же. 13.02.2015г.мы были записаны на переосвидетельствование по инвалидности,где отношения были такие же,нас отправили в консультативное бюро г.Перми. 03.03.2015г. нас вызвали в Пермь,в экспертный состав №7,где был осмотрен мой сын двумя специалистами,назвать их не могу,т.к. не знаю кто они на самом деле(фамилии,имени,какую должность они занимают),ни в одном бюро нет бейджиков,и не знаешь, кто на самом деле тебя смотрит.Разговор был короткий и на повышенных тонах,даже довели до истерики,нам отказали в инвалидности.Придираются к каждому написанному врачом слову,если бы у меня было медицинское образование я могла бы выписки проверить,как они написанны. 24.03.2015г. нас вызвали в Главное Бюро г.Перми,в экспертный состав№1,которые тоже осмотрели моего сына,два специалиста,кто они не могу сказать,все та же проблема,предложили оправить наши документы в Федеральное Бюро,хотя видели что у ребенка опять начался гемолитический криз(тело желтоватое,глазки тоже). 27.04.2015г.проведена заочная медико-социальная экспертиза в Федеральном Бюро г. Москвы,которые тоже ссылаются,что решение ФКУГБ МСЭ по Пермскому краю вынесено в полном соответствии с действующими нормативными документами и считают, что выявлены стойкие ,но незначительные нарушения функций организма.16лет ребенок был инвалид а сейчас нет. Прошу Вас рассмотреть мое обращение и дать ответ о правомерности действий МСЭ и учесть то,что его отец имеет такое же заболевание и бессрочную группу инвалидности. ОЧЕНЬ ПРОШУ ВАШЕЙ ПОМОЩИ!