Отец ребенка с редким заболеванием борется за включение его в федеральный список заболеваний

Здравствуйте, и в чем ваш вопрос?

Я пытаюсь добиться включения заболевания в федеральный список заболеваний, с медиками города Москвы и их рекомендации на протяжении двух лет. Пока безуспешно. Кто внесёт в список? И когда? Почему только одни отписки? Понятное дело, редкое системное заболевание, приобретённое, четыре года страдал после прививок, пока чуть было я его не потерял, на руках. Да это всё подтвердили в клинике города Москвы, что халатность уч.медика. И я так понимаю, в этом случае, не хотят принять в нашей стране такое заболевание, точней в Нижнем Новгороде. Я ж, дошёл до президента, мин здрава России, и вот ответ, на усмотрение лечащего врача ответ от мин здрава России. Я так понял, что с Мин здравом мне бодаться нет смысла, но есть одно но, я через средства массовой информации выбиваюгарантию, жизненную моего сына. Одно уже добился, отдел мин здрава по обеспечению препаратами подтвердил, что заболевание серьезное, уже хорошо, но плохо, то, что они сказали, что все рекомендации выполняются, но это не так, есть рецепты, они не выписывают многое. Вот и по этой причине тоже хочу внести в перечень. Но самое страшное, это сбой на три поколения на генетике. Вот такая правда, о которой мин здрав знает, и не желает брать приобретённое заболевание. А только лишь базисная, химия терапия, которая дробит заболевание на несколько осложнений, что б ребёнок жив, остался, в этом тоже смысл, о котором я толкую во внесение в перечень. Себя уважающий врач , подтвердит, таблетка- вред, из 100 процентов 10, только до назначенного повреждённого участка добирается, а остальное уходит в интоксикацию, а это же ребёнок, да ещё формирующийся, так что это очень сложное. Да и в этом смысле и построена наша жизнь. Поэтому и ходят слухи что с мин здравом и медиками спорить нельзя, но это же ребёнок, это наша страна.... У меня шестеро, и я во что бы то не стало, буду биться, за его жизнь. Поэтому ещё раз спрашиваю. Когда , и кто внесёт в перечень? Почему нет ответственности, если так дальше пойдёт, мы просто вымрем..... С уважением ко всем, всем, жителям нашей страны