Отказ облздрава в предоставлении бесплатного лекарства на основании приказа Минздрава вызывает вопросы законности

У моей дочери (8 лет, инвалид детства от ЕДВ не отказывались) сложное заболевание лимфангиома лица (доброкачественная опухоль). Лечимся в РДКБ г.Москва. Были использованы все методы лечения, включая оперативное, но результатов это не дало, заболевание прогрессирует и по жизненным показаниям консилиумом московских врачей был назначен (разрешен к применению) препарат Рапамун. Врачи сказали, что это единственное на сегодняшний день средство, которое может помочь. Стоимость препарата 52 тыс. руб.Мы обратились в иркутский облздрав, чтоб получить эти таблетки бесплатно, но чиновники нам в этом отказали, ссылаясь на то что препарат не входит в льготный перечень, есть противопоказания детский возраст, стандарт лечения и что в протоколе врачей указан приказ Минздрава №494 от 09.08.05,который является федеральным, а не региональным, также этот приказ распространяется для незарегистрированных препаратов, а Рапамун зарегистрирован и поэтому денег они не дадут. Но ведь есть приказ Минздрава от 22.11.04. № 255 приложение №1,согласно которого предаставляются лекарственные ср-ва не входящие в льготный перечень, также есть ФЗ № 323 от 21.11.11.ст 37,пункт 5,согласно которого предоставляются лекарственные ср-ва не входящие в стандарт лечения, а также приказ Минздрава № 502H пункт 4.7 который распространяется на зарегистрированные препараты. Законен ли отказ чиновников облздрава?