«Мать просит помочь с возвратом инвалидности для своего сына с врожденными дефектами конечностей»

У меня 03.02.2009 г родился сынок с ВПР левой нижней конечности. Диагноз Q72/6 Аплазия малоберцовой кости, вальгусная стопа, отсутствие ряда костей на стопе, с четырьмя пальчиками. Одна ножка была короче другой. Инвалидность ему присвоили в возрасте 4 месяцев. На сегодняшний день после нескольких операций ножку вытянули, но костей, конечно, не появилось, многие мышцы и суставы не работают. 23.05.2016 г в МСЭ г. Кургана (ул. Зорге д.39) с моего сына Семянникова Арсения Евгеньевича 03.02.2009 г. р сняли инвалидность, но ребёнок не может полностью себя обслуживать. Он в первых очень устаёт (когда мы ходим на большие расстояния, то берём свою старенькую инвалидную коляску, которую купили БУ), во вторых ножка всё сильнее и сильнее загибается и в области голени, и в области колена, т. к. отсутствие ряда костей и мышц, в т. ч. малоберцовой кости даёт о себе знать. У Арсения развивается сколиоз, бедро правой ноги и левой разные по длине, стопы тоже разные по длине, левая стопа вывернута наружу, голеностопный сустав почти не работает. Искривление в области таза. У ребёнка вальгусная деформация стопы и колена, ему в первых необходима специальная ортопедическая обувь, специальные ортопедические стельки на заказ, для коррекции. Потребуется ещё не одна операция, чтобы исправить все недостатки. Он не может долго стоять на ногах, он не может долго ходить и бегать, ему больно. Арсений очень хромает и припадает на левую ногу. Левая нога почти в два раза тоньше правой. Ему постоянно требуется массаж, тренажёры, парафиновые обёртывания, разработки, электростимуляции мышц левой голени, бедра и другие средства реабилитации. Ведь левая стопа, да и вся нога у ребёнка не выдерживает нагрузок, а Арсения приравнивают сейчас к здоровым деткам. В сентябре 2016 г Арсению надо идти в школу в 1 класс по возрасту, но по решению ПМПК нам надо или дистанционное обучение или обучение на дому. Ведь ребёнку тяжело будет ходить на большие расстояния, в данном случае до школы, самостоятельно без перерывов на отдых. Ему физически тяжело. Он в основном идёт на правой ноге, а левую только приставляет. Прошу вас помогите нам, чтобы Арсению вернули инвалидность. Неужели сейчас и с таких деток будут снимать инвалидность. Нам сказали на комиссии МСЭ, что нашего диагноза нет ни в одном перечне на признание инвалидом. Где же защита нашего государства об необычных детях - детях инвалидах. Сейчас по мере роста ножка всё равно будет отставать в росте от правой и что нам делать? Сейчас Арсению вытянули левую большеберцовую кость, а бедро не трогали. Доктор сказал, что эту операцию надо делать после 14 лет. Сейчас большеберцовая кость левой ноги длиннее, чем большеберцовая кость правой ноги, чтоб компенсировать разницу в бедренных костях. На данный момент ноги относительно одного размера в длину, хотя нам удлиняли левую ногу в 2014 годя на 1,5 см больше, чем правую. Врачи рекомендуют: продление инвалидности, ведь нужно ещё несколько операций в процессе роста ребёнка и реабилитации после операций; специальную ортопедическую обувь; санаторно курортное лечение; поясничный корсет, массаж и др. А комиссия МСЭ нам отказали, сейчас я отправила документы (оригиналы) к вам по почте в Федеральное бюро, а сканы высылаю в это же письме… И что нам снова скажут, что вашего диагноза нет в перечне?…. И как же нам дальше лечить нашего сыночка? У самих нас средств не хватит, чтобы лечить Арсения. У меня зарплата 9000 р, а у мужа 20000 р, а только билеты до С-Петербурга от нас более 5000 руб, да и на реабилитацию и учёбу надо много средств. У нас в семье трое несовершеннолетних детей. Я не смогу лечить дальше своего сына без инвалидности. Прошу вас о помощи… . Иначе мой сын останется с уродливой ножкой на всю жизнь. ЭТО ПИСЬМО В федеральное БЮРО. ЕСЛИ ТАМ НАМ НЕ ПОМОГУТ, ТО Я СОВСЕМ НЕ ЗНАЮ ЧТО ДЕЛАТЬ... КАК ДАЛЬШЕ ЛЕЧИТЬ СЫНА. ВЫ НЕ МОГЛИ БЫ ПОДСКАЗАТЬ КАК НАМ ДЕЙСТВОВАТЬ ДАЛЬШЕ?