Недоступное лечение для детей с синдромом дауна - почему мы вынуждены покупать лекарства за свой счет?

Я мама ребенка инвалида с синдромом дауна мы наблюдаемся у невролога гастроэнтеролога эндокринолога кардиолога генетика нам назначают лечение но нам приходится покупать лекарства за свой счет так как нам отказывают выписывать рецепт в связи с тем что эти лекарства не входят в список Приказ Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации (Минздравсоцразвития России) от 18 сентября 2006 г. N 665, объясните пожалуйста закономерно ли это? ведь полноценные дети до трех лет и дети из многодетных семей могут получать хелакфорте элькар а у нас получается нет такого права!