Борьба родителей с системой - Зачем отказывают в установлении инвалидности ребенку с редкими заболеваниями?

Моему сыну 4 года за это время он пережил больше чем многие взрослые люди. В 6 месяцев ему поставили диагноз Врожденны порок сердца-дефект межпредсердной перегородки и аномальный дренаж легочных вен мы провели в больницах 6 месяцев провели операцию в 2011 году в Институте им.Бакулева в г.Москве. Востанавливались после операции тяжело перенесли острую пневмонию подали документы на установление инвалидности его признали инвалидом. Через 3 месяца после операции у сына начались рвоты постоянные в разное время суток до еды после еды по 5-8 раз в день. Со временем сын привык и перестал обращать на них внимания. Затем начали неметь ноги по утрам ему требуется 10-15 мин чтобы расходится. На протяжении 3-х лет ему не могли установить диагноз кардиологи говорили это неврологическое заболевание, а неврологи разводили руками просто не понимая что с ним происходит. Подавало документы на МСЭ отказали сказав что этого не достаточно. В марте этого года наконец то диагноз был установлен коарктация аорты (сужение) требуется операция (вторая ему 4 года) если ухудшения не будет то примерно через год, то есть пока давление не превышает 120/80.Поехали на МСЭ сказали не достаточно доказательств того что он именно этим болен. Предоставила документы с Бакулева и с отделения кардиохирургии. Объясняла, что давление поднимается 150/82 при этом на ноги вообще не может встать рвоты постоянно, но и этого оказалось мало отказали все равно. Как при двух тяжелых заболеваниях в возрасте 4 года медико-социальная экспертиза выносит решения незначительное нарушение функций органов кровообращения и это не приводит к ограничению ни одной из основных категорий жизнидеятельности? Это дословные слова экспертов которые смотрели его ровно 2 мин и всего два специалиста. Помогите разобраться в данной ситуации мне за что лечить ребёнка не знаю.