Проблемы доступа к лекарствам для ребенка-инвалида в Красноярском крае

У меня ребенок инвалид. Ребенку 2 года и 4 мес. У нас довольно редкое заболевание: некомпактный миокард левого желудочка неклассифицируемая кардиомиопатия, дилатационный тип, недостаточность митрального и трикуспидального клапанов. Парциальный синдром предвозбуждения желудочков. ХСН 2 А ст. II ФК по ROSS. лекарственная аллергия. Сопутствующий диагноз: дискинезия желчных путей на фоне деформации желчного пузыря. Лечение проходим в в Москве в НЦЗД РАМН каждые полгода. Лечение и назначенная терапия приносит результат. Это видно по обследованиям, которые проходим каждые 3 месяца. До этого До этого лечились в местной больнице, 3 раза лежали в областной больнице красноярска. Улучшений в самочувствии ребенка не было. Только благодаря московским врачам, которые подобрали индивидуально для моего ребенка терапию, к нас улучшилось самочувствие ребенка. Мы принимаем сейчас 9 лекарственных средств. 6 основных и 4 дополнительных. Ребенок-инвалид все лекарства покупаем за свой счет. Так как те лекарственные препараты, которые нам выписывают в Москве, местные врачи заменяют на отечественные аналоги. Нам подбирали лекарства не по международным названиям, которые есть в приказе 665. подбирали в больнице, индивидуально. И в выписке указаны торговые наименования. После последнего приема 17 ноября. Областной врач кардиолог вообще выписала нам всего 5 препаратов. Говорит, что министерство здравоохранения Красноярского края, дало установку не выписывать более 3 лекарственных препаратов. Для нас якобы выбили 5. НО РЕБЕНОК нуждается не в 3, не в 5, а в 9 лекарствах?! В выписке из НЦЗД РАМН написано: по витальных показаниям лекарственные препараты замене и отмене не подлежат. Областной кардиолог открыто заявляет, что да, я нарушаю права вашего ребенка, но ни чем помочь не могу. Как мне добиться справедливости? Чтобы мой ребенок инвалид получал лекарства в полном объеме? Я два года бьюсь за бесплатные лекарства, удалось выбить только два, и то не как федеральному льготнику. Заранее Вас благодарю. Ирина.