Как получить группу инвалидности пожизненно или бессрочно.

Здравствуйте!!! Пишет Вам жительница Тамбовской области! Восемнадцать с половиной лет тому назад у меня родился больной ребёнок. Сначала было непонятно, что с ним, ставили много разных диагнозов- это и родовая травма, ЗПР, кардиопатия, гидросферой почек, крипторхизм, гипосподия, укороченные конечности,перинотальная энцефолопатия, церебростеничный синдром, подозрение на порок сердца, косоглазие, синдром двигательных нарушений, меатостеноз, микрогенитализм... До трёх лет лечились и наблюдались в Тамбовской областной больнице, не оформляли инвалидность, да и не предлагали её оформлять, я надеялась ,что всё ещё будет хорошо, и мой ребёнок постепенно вылечится, но увы, этого не произошло. В три года он захромал на левую ногу, его мучили сильнейшие боли, поставили диагноз болезнь Пертеса, стали лечить новую болезнь, потом я заметила, что он недослышит- проверили, поставили диагноз двухсторонняя тугоухость второй степени. По болезни Пертоса оформили инвалидность, но все остальные диагнозы никуда не делись. Ребёнком заинтересовался генетик, потому что с каждым нашим появлением в больнице диагнозы только добавлялись. Сдали анализы- оказалось, что у моего ребёнка генная патология, мы родители здоровы, но произошла генная мутация и все заболевания моего ребёнка- это звенья одной цепочки ( анализ показал что у него частичная трясомия по пятнадцатой хромосоме. Частичная делеция по второй хромосоме). Инвалидность мы оформили в три с половиной года. Первый раз на год, затем- на пять лет, потом проходили ВТЭК каждые два года, так было до 18 лет. За это время он не выздоровел, изменились некоторые диагнозы- болезнь Пертеса оказалась множественной эпифизарной дисплазией, добавилась эпилепсия с парциальными приступами, снизилось зрение, косоглазие сменилось на парез отводящих нервов.... Всё это время мы лечились, регулярно наблюдались у врачей, делали необходимые операции, проходили курсы лечения и реабилитации в санаториях, занимались с логопедами ( есть все выписки, снимки и т. п.) Сейчас моему ребёнку восемнадцать с половиной лет, он добрый, хороший, общительный ребёнок, но он совсем не такой как все. Он состоит на учёте у психиатора, он отстаёт в развитии ( ему как- будто 6-8 лет), у него тугоухость, эпилепсия, он плохо разговаривает, у него контрактуры конечностей ( пока он на своих ногах), искривлён позвоночник, он не ориентируется во времени, социально адаптирован частично, да и все остальные диагнозы никуда не делись. Прогноз для жизни положительный, но ребёнок, сейчас уже молодой человек, конечно же, глубоко не здоров, ему требуется постоянная медицинская помощь, наблюдение специалистов и конечно же опека и забота взрослого человека.Пока он был ребёнком — это всё у него было. Когда ему исполнилось 18 лет начались нешуточные трудности. В 18 лет он проходил взрослый ВТЭК ( психиатрический, при таком количестве заболеваний никак не могли определиться какой ВТЭК проходить- общий или психиатрический, врачи посоветовали психиатрический, т. к. ему должности никакие не занимать, водителем и т.п. не работать, да и вообще не работать, короче говоря,думали будет проще). В ходе комиссии ему дали третью группу рабочую, моему удивлению и возмущению не было предела, ребёнок -то мой ничему не удивляется, т. к. не понимает того что происходит, расстраивается от того, что я переживаю. Мы подали заявление на переосвидетельствование, в ходе которого установили вторую группу инвалидности с припиской инвалид с детства , но только на год. Куда обратиться. Помогите! Пока есть мы, родители, мы возим его в больницы, на ВТЭК- сам он никуда, никогда не поедет и не пойдёт, я даже не знаю, как всё объяснить, Например ему требуется санаторно- курортное лечение, привезли его в санаторий, а оставить одного нельзя, он не может самостоятельно ходить на процедуры, в столовую и т. д. Нужно сопровождение, но оно ему не положено, нужно покупать путёвку для себя чтобы за ним приглядывать, а я всего- навсего сельский учитель, не всегда я могу оплатить путёвку, да и больничный лист мне не дадут. В больницу меня с ним не кладут, а без меня или кого- то еще из родных он там не справляется. Все его заболевания неизлечимы, они следствие генной мутации, это всем ясно, видно, что человек нездоров и физически и умственно, но почему же тогда ему не дают бессрочную группу инвалидности, почему ему не положен опекун, куда обратиться за помощью, у нас один ребёнок, мы во всём ему помогаем, но ему нужен постоянный социальный статус, ему нужен уход и врачи это видят, но на ВТЭКе сейчас очень трудно дождаться справедливого решения , неужели нельзя осуществлять индивидуальный подход, да у него есть руки и ноги, но это больные руки и ноги, да есть голова, но она никогда не посчитает 2+2, не говоря уж о более трудных вычислениях, он не понимает денег, времени, живёт как ребёнок, хотя уже растут усы. Куда же нам деваться со своими несчастными детьми, ка же трудно прошибаить стену лбом, ежегодно ходить на ВТЭК, слушать издевательские вопросы врачей, которые говорят, что он ведь на ногах, зает стихи Есенина, а то что он бокал с трудом удерживает, и встаёт как только в комнате становиться светло, он времени не понимает, ему кажется что уже день, что у него прступы эпилепсии, тугоухость, слабоумие, кардиопатия, контрактуры конечностей, искривление позвоночника, снижено зрение, плохо развита речь и многое другое- это по их мнению ничего страшного, Да с этим всем жить можно, но у человека должен быть социальный статус, причём не временный, а постоянный, ведь сам он никогда и на ВТЭК то не придёт, он не может самостоятельно жить, лечиться, принимать решения. Помогите, подскажите куда обратиться, чтобы дали постоянную группу, чтобы у него был опекун. Поверьте, я в отчаянии, что будет, если не будет меня......