Лечимся Таблетками Метотрексат,которые не дают ожидаемого результата.

Здравствуйте!Я Куртышева Татьяна Владимировна являюсь законным представителем (мамой) Шамшиной Александры Анатольевны(09.03.2010г.р.)У ребенка поставлен диагноз ЮРА (описание в выписке)В апреле 2011г.Сейчас проходим лечение назначенное кардиоревматологом Костромской Областной больницы Пановой С.В.Она посоветовала оформить инвалидность по причине того, что требуется переход на дорогостоящие лекарства_Методжект,Сандиммун.(С Сентября 2012г. лечимся Таблетками Метотрексат,которые не дают ожидаемого результата. ) 13.02.2013 была пройдена МСЭ в Филиале ФКУГБ МСЭ по Костромской области Бюро №7(156010,г.Кострома,м./р-н Паново д.18)В инвалидности было отказано по причине того, что ребенок не нуждается в помощи посторонних в повседневной жизни(сам ходит,сам одевается,и т.п.) Далее обжаловали решение в Главном Бюро МСЭ (г.Кострома,ул.Центральноя д.46а)5.03.2013 состоялась комиссия,там мы получили ответ что инвалидность дается не по болезни, а по дефектам ,которые у нас отсутствуют.На этом основании мы получили отказ Ребенок не посещает детский сад по причине повышенного СОЭ и лейкоцитов в крови.У меня нет возможности работать,что бы обеспечить ребенка лекарствами,т.к нахожусь дома вместе с ней.ЧТО НАМ ДЕЛАТЬ??????Неужели в таких случаях ребенок не нуждается в социальной полддержке?????