Столкнулась с проблемой возврата соцпакета - как защитить свои права при лечении редкого заболевания?

Я страдаю редким (орфанным) заболеванием крови. Мой диагноз включён в перечень жизнеугрожающих хронических прогрессирующих редких заболеваний. Всего в перечне 24 заболевания (так называемые 24 нозологии), обязанность по лечению которых возложена на регионы. Я из г. Тамбов. Лекарство мне закупает облздрав с февраля 2021 г., средства выделяет региональный бюджет. Лечение пожизненное дорогостоящее (годовой курс ~26 млн руб). В июле 2021 г мне дали 3 ю гр инвалидности, от соцпакета я сразу отказалась, т.к. лекарство давали и без группы и до недавнего момента спокойно получала лекарство. Недавно моя врач узнала, что я отказалась от НСУ и сказала мне идти в пенсионный фонд и возвращать этот соцпакет, якобы я не должна была от него отказываться (она мне ранее этого не говорила, ссылаясь на то,что я должна была сама это знать). В пенсионном фонде заявление на отказ/возврат НСУ можно написать только до 1 октября, т.е. ближе к этой дате, раньше нельзя, как мне там сказали. Врач сказала, чтобы я шла к начальнику/руководителю пенсионного фонда и просила у них помощи, т.к. до октября она ждать не может, в ином случае она не имеет права мне выписать рецепт, ссылаясь на то,что это не законно и если будет какая-то проверка, её чуть ли не в тюрьму за это могут посадить. Моё лекарство входит в утверждённый перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов и без я просто не выживу. Подскажите права ли врач в этом случае и что делать если в пенсионном откажут?