Прошу Вас проконсультировать нас о наших дальнейших действиях

У моего сына врожденное заболевание глаз это высокая степени миопии,миопический астигмитизм, хореоретинальная дистрофия, субретинальная невоскулярная мембрана, сосудистое новообразование ( по утверждению врачей НИИ Гельм Голца очень редкая заболевание) лечение сына проводилась в НИИ Гель Гольца в Москве за все это время проведено более 12 высокотехнологических лазерных операций на каждый глаз и 4 хирургических операций и на сегодняшний день спасибо врачам они смогли только относительно стабилизировать процесс и дальнейший прогноз ОД неблагоприятный) За весь предыдущий период мы должны были обратиться в ВТЕК в течении 6 лет ежегодно(хотя по закону в детском возрасте положено проведение ВТЕК комиссии 2 года 1 раз) и после неоднократного обращение руководства ВТЕК о том что время проведении комиссии совпадали с курсом лечении в Москве о том что срывают курс лечения комиссия вынесла решение до 18 лет. В это году мы обратились в ВТЕК по проведению переходной комиссии и при таком диагнозе они назначили ВТЕК через год и групп 3 инвалидности при обращении обоснованности такого решения ответа мы не получили. Прошу Вас проконсультировать нас о наших дальнейших действиях